ایران‌بوم

خبرگزاری مهر: کمکهای سخاوتمندانه ایرانیان به معصومه، دختری که با بیماری زجرآوری دست و پنجه نرم می کرد، باعث شد خنده برای اولین بار در طول زندگی روی لبان این دختر نقش ببندد و بعد از انجام پانسمان برای اولین بار بدون درد در خوابی عمیق فرو رود.

نمشي , adidas bold age leggings girls dance studio - تسوق تشكيلة اديداس اوريجينالز للأطفال مع تخفيضات 25 - 75% أونلاين في السعودية | 134 Air Jordan 1 High OG "University Blue" 2021 For Sale - air jordan retro xi gamma blue gs - 555088

به گزارش خبرنگار مهر، بعد از انتشار گزارشی در خصوص وضع بیماری معصومه بریسم دختر ساکن روستا دوسلق شهرستان شوش در خبرگزاری مهر، ایرانیان از سراسر دنیا به کمک این دختر شتافتند به گونه ای که این دختر با کمکهای مردمی و فرد خیری به نام آقای محمودی، در همان روز بعد از انتشار گزارش به تهران و بیمارستان رازی اعزام و بستری شد.

پزشکان در معاینات اولیه بیماری لاعلاجی به نام EB را در این دختر شش ساله تشخیص دادند که متاسفانه در سراسر دنیا به یک بیماری زجر آور، کشنده و بی درمان مشهور است و ژن عامل این بیماری هنوز قابل مهار نیست.

با وجود این، پزشکان نوعی پانسمان را برای این دختر تجویز کردند که هر چند هزینه بالایی دارد ولی با کمک مردم ایران و افراد خیر، این پانسمان با وجود درد فراوان روی بدن معصومه استفاده شد به گونه ای که این دختر برای اولین بار در طول زندگی شش ساله اش روز سه شنبه، چند ساعت بدون درد را پشت سرگذاشت و به گفته مادرش برای اولین بار خنده برلبان دخترش نقش بست.

مادر این دختر در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: هر چند ناراحتم که بیماری دخترم علاج ندارد ولی از اینکه معصومه شب گذشته را بدون درد به خوابی عمیق رفت من و پدرش از شدت خوشحالی در پوست خودمان نمی گنجیم.

حیات چنانی ادامه داد: معصومه شب قبل برای اولین بار به خواب عمیق رفت و مثل شبهای قبل که دم به دم ناله و گریه می کرد نبود به گونه ای که من و پدرش نیز در این شب راحت خوابیدیم و این از لطف سخاوتمندانه مردم ایران است که به کمک ما و دخترمان شتافتند و خنده را به دخترمان هدیه دادند.

وی افزود: از وقتی معصومه پانسمان شده دیگر لباسهایش به تن پر از زخمش نمی چسبند و او احساس آرامش می کند. مردم هم در این مدت خیلی سراغ من و دخترم آمده اند و ما در تهران به هیچ وجه احساس غریبی نکردیم به گونه ای که هتل محل اقامت ما به شدت پر از ازدحام شده است.

چنانی عنوان کرد: برای همه بیماران ایران دعا می کنم که هیچ وقت شرایط سختی که من و دخترم و پدرش بابت این بیماری کشیده ایم را تجربه نکنند و برای سلامتی همه بیماران از سراسر ایران دعا می کنم.

مادر معصومه این خبر خوشحال کننده را نیز داد که برخلاف گفته های قبلی پزشکان که طول عمر معصومه به علت این بیماری، کوتاه است و وی جوانمرگ خواهد شد، یکی از پزشکان متخصص بعد از معاینه این دختر تشخیص داد که درصد درگیری دخترم به این بیماری کمتر از 70 درصد است و او می تواند به زندگی عادی خود ادامه دهد.

چنانی تصریح کرد: البته وی زخمها را برای همیشه در کنار خود خواهد داشت ولی با این پانسمان مخصوص که هر چند روز باید عوض شود و برخی افراد خیر هزینه تامین آن را تقبل کرده اند می توان به ورود معصومه به یک زندگی عادی امیدوار بود.

وی عنوان کرد: هر چند از رحمت خدا مایوس نبودم ولی هیچ وقت تصور روزی که بتوانم آرامش دخترم را برای یک ساعت ببینم را نمی کردم. حالا موج خوشحالی به روستای دوسلق رسیده و ما هیچ وقت این کمک های مردم ایران را فراموش نمی کنیم.

معصومه و خانواده اش امروز را نیز در تهران خواهند بود تا در یکی از بیمارستانهای تهران روند معالجه و درمان خود را طی کند ضمن اینکه برخی افراد نیکوکار، مدارک پزشکی معصومه را به کشور آلمان و سایر کشورهای جهان ارسال کرده اند تا در صورت تشخیص امکان درمان، به این کشورها اعزام شود. برخی افراد نیز اعزام این دختر به کشور آلمان را تقبل کرده اند.

خانم دکتر لاجوری پزشک معالجه معصومه در خصوص بیماریش به خبرنگار مهر گفت: وی به یک بیماری نادر به نام EB دچار شده است که نوعی بیماری ارثی، ژنتیکی و تاول زا است که پوست بدن افراد مبتلا به آن تاول می زد و در برابر کمترین برخوردی پوست از بدن جدا می شود.

وی افزود: بیماران فراوانی در کشور با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند ولی هنوز درمان قطعی برای این بیماران کشف نشده است و ژنی که عامل بروز این نوع اختلال در بدن فرد می شود هنوز مهار نشده است.

این پزشک متخصص عنوان کرد: تنها می توان با برخی پانسمانها برای این بیماران، کاری کرد که لباس به بدن آنها نچسبد و آنها دچار بیماری های عفونی ناشی از جراحات فراوان نشوند. این پانسمان نه به راحتی ولی با کمترین درد ممکن از بدن جدا می شود و باعث می شود کیفیت زندگی این افراد کمی بهبود یابد.

با وجود گذشت چند روز از انتشار این گزارش در خبرگزاری مهر، ولی تماس های مردمی برای کمک و یاری به معصومه فروکش نکرده به گونه ای که امکان پاسخگوئی به این همه تماس از سراسر دنیا برای خبرنگار مهر میسر نیست.

-----------------------------
علی نواصر