خبر
بررسی مشکلات بیماران کلیوی و اهدا کنندگان کلیه
- خبر
- نمایش از جمعه, 22 شهریور 1392 18:20
- بازدید: 5699
برگرفته از روزنامه اطلاعات، شماره 25685، دوشنبه 18 شهریور 1392
شبنم سید مجیدی
زندگی با کلیه پیوندی
به دوستی که بعد از مدتها میبینمش و از هر دری با او حرف میزنم، میگویم: گزارش جدیدم در مورد بیماران کلیوی و مشکلاتشان است.
کمی در مورد نکتههای جالبی که در مورد این بیماری فهمیده ام برایش توضیح میدهم. در مورد آدمهایی که کلیههایشان را به فروش میگذارند. در مورد زندگیهاشان. ناگهان مکثی میکند و میگوید: میدانی 4 سال پیش میخواستم کلیه ام را بفروشم؟
فکر میکنم شوخی اش گرفته است. میخندم و میگویم: اتفاقاً با این وضعیت اقتصادی خراب، راه خیلی خوبی است برای پول درآوردن! ادامه حرفش را میگیرد و دوباره با جدیت میگوید: سال 87، 18 سالم بود و نمیخواستم دستم را جلوی کسی دراز کنم. برای یک سرمایه گذاری، نیاز فوری به پول داشتم و تصمیم گرفتم کلیه ام را بفروشم.
میگوید: در خیابان ناصر خسرو آگهی فروش کلیه ام را پخش کردم و 7 نفر هم تماس گرفتند و پرس و جو کردند، اما هیچ کدام به مرحله عمل نرسید.
هنوز هم باورم نمیشود که زندگی دوستی در نـزدیـکیهـای من به جـایی رسیده کـه بـرای 8 میلیون تومان حاضر بوده است عضوی از بدنش را بفروشد و با حیرت حرفهایش را میشنوم. البته دوست من خدا را شاکر بود که از فروش کلیه اش پشیمان شد.
چون راه چاره دیگری داشت و زندگی آن قدرها هم که خودش فکر میکرد، به او سخت نگرفته بود. اما میدانم که در کشور ما سالانه افراد بسیاری به فروش کلیهیشان تن میدهند، بدون اینکه پشیمان شوند، چرا که چاره دیگری ندارند!
کلیهای که جایش خالی است!
وقتی به اطراف بعضی بیمارستانهای تهران که در آنها خدمات پیوند کلیه ارائه میشود، مراجعه کنی، حتماً با آگهیهایشان مواجه میشوی. آگهیهایی که اغلب حاوی یک شماره تلفن به همراه نوع گروه خونی است و بالایش نوشته شده است «کلیه فروشی»!
در فضای مجازی هم کم نیستند سایتهایی که در آنها افراد زیادی شماره تلفنهای خود را برای فروش کلیه گذاشته اند. قیمتها در این آگهیها اغلب، عجیب و غریب است و حتی یک آگهی هم میبینم که کلیهاش را به قیمت 75 میلیون تومان به فروش گذاشته است.
اغلب فروشندگـان برای کلـیههــایشان 30 میلیون و 40 میلیون تومان قیمت گذاشته اند، اما به گفته مصطفی قاسمی- رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی، این آگهیها معمولاً هیچ وقت به مرحله عمل نمیرسد.
انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی تهران واقع در ضلع جنوبی میدان ولیعصر (عج) خیابان فرهنگ حسینی است و درمانگاه شفا که مخصوص این بیماران است هم در همان جا مستقر شده است.
برای مصاحبه با رئیس انجمن وقت گرفته ام، اما وقتی به آنجا میرسم، میگویند که قرار ملاقات کنسل است! روز بعد هم نوبت دیالیز آقای رئیس است و قرار مصاحبه را باید برای یک روز دیگر بگذاریم. دست از پا درازتر از انجمن به سوی درمانگاه میروم.
در طبقه همکف درمانگاه مردی که کج راه میرود، به یکی از مسئولان درمانگاه میگوید: چــکم را از این جا بگیرم؟ زن میگــوید: شما اهدا کننده علیرضا هستید؟ مرد جوان که دندانهایش یکی در میان افتاده است و سر و وضع آشفتهای دارد، با خنده سری به نشانه تایید تکان میدهد.
زن میگوید: برو به انجمن، چکت حاضر است. با اینکه تازه عمل کرده ای، اما خوب سر حالی!
مرد دوباره به زحمت خندهای به لب میآورد و این بار بیشتر از قبل، به سمت چپ بدنش خم میشود، به سمت زخمی که به دلیل کلیهای که از بدنش درآورده اند، روی بدنش به جا مانده است و حالا جای خالی اش را با یک چک 9 میلیون تومانی در دستانش، پر میکند!
عباس، مرد دیگری است که برای انجام آزمایشهایش به انجمن آمده است. 30 سال دارد و وقتی میپرسم چرا میخواهی کلیه ات را بفروشی، یک جواب دارد: بدبختی!
میگوید به دلیل ورشکستگی 65 میلیون تومان بدهی بالا آورده است و حالا باید به زندان برود.
عباس ادامه میدهد: کلیه که چیزی نیست. اگر جانم را هم از دست بدهم، دیگر برایم اهمیتی ندارد. وقت زیادی ندارم.
هر چه سریعتر باید جراحی کنم و پولش را به زن و فرزندم بدهم تا وقتی در زندان هستم، دستشان به جایی بند باشد.
از اتاقی صدایش میکنند و مرد با شانههای افتاده و قدمهای آرام خود، از من دور میشود.
30 هزار پیوند کلیه
از آغاز امکان پیوند کلیه در ایران، بیش از 30 هزار پیوند کلیه در کشور انجام شده و در حال حاضر حدود 23 هزار و 200 بیمار همودیالیز و حدود 1120 بیمار دیالیز صفاقی در کشور وجود دارند که خدمات دیالیز دریافت میکنند. 18 هزار و 500 ایرانی نیز با کلیه پیوندی زندگی میکنند.
بالاخره موفق میشوم در یک ظهر شهریور ماه آقای مصطفی قاسمی ـ رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی، را ملاقات کنم.
وی با بیان این که انجمن حمایت از بیماران کلیوی به صورت غیر رسمی در سال 1358 شروع به کار کرده است، میگوید: با یک جمع چند نفره شروع به کار کردیم و با کلاسهای آموزشی که گذاشتیم، زمینه آشنایی اهدا کنندگان و بیماران با بیماریهای کلیه را فراهم کردیم.
آن زمان، پزشکان با بیماران بد برخورد میکردند و احترام زیادی برای بیماران کلیوی
قائل نبودند.
دلیل اصلی شکل گیری انجمن در ابتدا آشنایی بیماران با حقوق خود و مسائل مربوط به بیماریشان بود و همین امر باعث شد که جلوی برخوردهای بد هم گرفته شود.
این جمع چند نفره در سال 1359 رسمیت پیدا کرد و اساسنامه آن نوشته شد و الان هم 160 شعبه در کشور دارد و حدود 70 هزار نفر بیمار کلیوی در کشور زیر پوشش این انجمن قرار دارند.
وی ادامه میدهد: ما هیچ بودجه دولتی نداریم و فقط با کمکهای مردمی، انجمن را میگردانیم. هر چقدر کمکهای مردمی بیشتر باشد، میتوانیم خدمات بیشتری ارائه دهیم و لازم به ذکر است که میزان کمکهای مردمی، قابل توجه است.
تمامی بیماران کلیوی زیر پوشش انجمن هستند و هر کسی که وارد چرخه بیماران کلیوی میشود، از طریق بیمهها و وزارت بهداشت و درمان برای گرفتن کارت عضویت به این جا معرفی میشود و پرونده تشکیل میدهد تا سازمانهای بیمه گر به وسیله کارت عضویت انجمن، هزینههای دارو و درمان آنها را تقبل کنند.
قاسمی با بیان این که تمامی بیمارستانهای کشور موظفند عملهای مربوط به پیوند کلیه را از طریق انجمن انجام دهند و از انجمن نامه داشته باشند، میافزاید: هر سال 15 تا 17 درصد به تعداد بیماران کلیوی در کشور افزوده میشود.
شاید در کشورمان 250 هزار نفر دیالیزی واقعی داشته باشیم، اما الان میبینیم که 23 هزار بیمار دیالیزی به ثبت رسیدهاند و دلیلش این است که تعدادی از آنها بیماریشان ناشناخته میماند و به درمان نمیرسد و فوت میکنند.
یک دلیل دیگر هم این است که پزشک آنها، متوجه این بیماری نمیشود و یا اینکه اگر مراکز درمانی به محل زندگی شان دور باشد، مداوایشان را پیگیری نمیکنند.
وی میگوید: خوشبختانه در تمامی استانها دستگاه دیالیز وجود دارد، ولی حدود 5 هزار دستگاه دیالیز در کشور کم داریم. همین کمبود باعث میشود که تعداد دفعات دیالیز بیماران استاندارد نباشد.
قاسمی ادامه میدهد: در همین استان البرز که در نزدیکی ماست 150 نفر از بیماران کرجی برای دیالیز به تهران مراجعه میکنند و در خیلی از استانهای دیگر هم این مساله صادق است.
هر بیمار دیالیزی باید در هفته 12 تا 15 ساعت در 3 نوبت دیالیز بشود و اگر بیمار میزان آن را کاهش دهد یا اصلاً انجام ندهد، به فوتشان میانجامد.
در بسیاری از استانها دستگاه دیالیز کلیه به اندازه کافی وجود ندارد و بیماران در طول این رفت و آمدها و سختیها خیلی زود زندگی خود را از دست میدهند.
یک بیمار دیالیزی تا آخر عمر یک بیمار کلیوی است و حتی اگر پیوند کلیه هم که یک راه درمان بهتر است، انجام شود، باز هم باید تا پایان عمرش دارو مصرف کند و مرتب آزمایش دهد و زیر نظر باشد.
در کشوری مثل آمریکا برای یک بیمار پیوند کلیه حدود 15 تا 20 نفر مشاور وجود دارد. این بیماران باید برای سفر، عوض کردن دارو، ورزش، کار کردن و هر مساله دیگری در زندگی شان، آموزش ببینند.
آموزش بیماران کلیوی
رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی میافزاید: ما در ایران کمبود آموزش داریم و برخی از بیماران خودسرانه هر کاری بخواهند میکنند.
این بیماران فلسفه پیوند کلیه را نمیفهمند و از اینرو بدنشان، کلیه پیوندی را پس میزند.
وی ادامه میدهد: یک بیمار کلیوی به تنهایی توان این را ندارد که گلیم خود را از آب بیرون بکشد. این افراد بنیه جسمانی قوی ندارند و نمیتوانند هزینههای خانوادههایشان را تامین کنند و همین باعث میشود گاهی زندگیهایشان از هم بپاشد. حال اگر درمان مناسب که همان پیوند کلیه است به این بیماران برسد و داروهای خود را به موقع بگیرند، میتوانند در جامعه مفید باشند.
وی در جواب این سوال که چرا بعضی از بیماران عمل پیوند کلیه را انجام نمیدهند و به دیالیــز اکتفا میکنند، میگوید: این مساله میتواند علل مختلفی داشته باشد. بعضی از افراد به دلیل سن بالایشان نــمیتوانند عمل پیوند را انجام دهند و یا خودشان تــوان مالی پیوند کردن را ندارند. خیلیها هم دیالیز میکنند و به این کار راضی هستند و اصلاً فکر پیوند را هم در سر ندارند.
قاسمی همچنین میگوید: حداقل 30 درصد افرادی که دیالیز میکنند، همیشه داوطلب دریافت پیوند کلیه هستند، ولی داوطلب همیشه نمیتواند کلیه بگیرد.
چرا که بیماران کلیوی در طول درمان دیالیزی، نارسایی قلب، کبد و یا ریه پیدا میکنند و تازه باید این بیماریهای جدید را درمان کنند و بعد به فکر پیوند کلیه باشند.
اگر پزشک شرایط جسمانی آنان را تایید کند، در انجمن ثبت نام میکنند و در نوبت قرار میگیرند تا کلیه به آنها اهدا شود.
در حال حاضر در تمامی شهرهای مهم ایران عمل پیوند کلیه انجام میشود و از نظر تکنیکی هیچ مشکلی برای پیوند کلیه وجود ندارد و از این نظر با تمامی کشورهای اروپایی برابری میکنیم، ولی از نظر تجهیزات و دارو ما نمیتوانیم مدعی باشیم که با آنها برابریم.
رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی با اشاره به این که هر سال 2 هزار تا 2هزار و 200 پیوند کلیه در کشور انجام میگیرد، میگوید: این نشان دهنده این است که ما از نظر تکنیک پیوند مشکل زیادی نداریم.
قاسمی در مورد خدمات انجمن میگوید: ما در حد توان، تمامی مراحل زندگی این بیماران از خانه تا بیمارستان و از بیمارستان تا خانه را زیر نظر میگیریم و داروهایشان را تامین میکنیم.
وی ادامه میدهد: هر کدام از بیماران کلیوی در سطح خودش کمک میگیرد. مثلاً برای پیوند کلیه، هر فرد باید 9 میلیون تومان هزینه کند و انجمن همین حالا توانایی تامین این پول برای هر بیمار نیازمند را داراست.
ولی اگر سقف خانه یکی خراب شده باشد و کمک بخواهد، ما این پول را نداریم. چرا که پولهایی که از طریق کمکهای مردمی به ما میرسد، دسته بندی و هر کدام با هدف خاصی واگذار شده است و ما نمیتوانیم از پولی که برای پیوند اهدا شده است، در راه دیگری خرج کنیم.
وی میگوید: برای پیوند کلیه هیچ مشکلی نداریم و هزینههای جراحی کسانی را که واقعاً نیاز داشته باشند، به طور تمام و کمال میپردازیم.
به نظر من راهحل70 درصد مشکلات بیماران کلیوی در دست دولت است. دولت باید درمان رایگان در اختیار مردم بگذارد.
وقتی ماهی 400 هزار تومان فقط پول داروهای بیماران کلیوی میشود، یعنی درمان رایگانی وجود ندارد. بار این هزینهها بر دوش مردم افتاده است و دولت نباید مشکل خود را به گردن بیماران بیندازد.
مسائل مــالی در بیمـاریهای این چنینی، 70 درصد مشکل بیماران را تشکـیل میدهند و 30 درصد باقی مانده، مسائل اجتماعی است و اگر دولت آن 70 درصد را تامین کند، انجمن حمایت از بیماران کلیوی با جان و دل در راه رفع مشکلات اجتماعی این بیماران نیز قدم برمی دارد.
قاسمی میگوید: تقریباً همه بیماران کلیوی میتوانند پیوند کنند، چرا که ما با سازمانهای مختلف و نیروهای مسلح و برخی ادارات قرارداد داریم و همه آنها موظفند که هزینههای پیوند کارکنان خود را پرداخت کنند.
اما تعدادی از بیمارن شغلی ندارند و اگر بی بضاعت باشند، ما در انجمن به آنها کمک میکنیم.
این در حالی است که اگر انجمن هم کمک مالی نکند، آنها میتوانند در فهرست انتظار برای پیوند عضو از افرادی که مرگ مغزی شده اند، قرار گیرند تا دیگر نیازی به خرید کلیه نداشته باشند و پیوندشان رایگان انجام شود.
قاسمی ادامه میدهد: توصیه ما این است که همه بیماران کلیوی برای پیوند از طریق مرگ مغزی ثبت نام کنند، چرا که این راه کار دلخواه است. اگر از اعضای خانوادههایشان هم پیوند بگیرند، احتمال پس زدن کلیه بسیار پایین است و این هم میتواند راه بهتری باشد تا اینکه بخواهند از یک غریبه کلیه بگیرند.
خانوادههای بیماران قبلاً با جان و دل کلیه خود را به عزیزشان اهدا میکردند و حالا این کار نسبت به گذشته کمتر اتفاق میافتد که با آموزش میتوان دوباره خانوادهها را به انجام این کار، تشویق کرد.
اهدای زندگی با کلیههای فروشی!
«برای اینکه از گرسنگی نمیریم، کلیههایمان را میفروشیم. کسی میتواند این را درک کند؟»
زن، در راهرو کنار من مینشیند. جمله بالا را در جواب سؤالم که میپرسم «چرا به اینجا آمدهای؟»، میگوید و بعد به آرامی با نگاهی سرد، به رو به رو خیره میشود. سر و وضعش مرتب است، به تازگی از شوهرش جدا شده است.
«جواد اعتیاد داشت.» این را میگوید و در همان حال که نیم رخش به طرف من است و حتی یک لحظه نگاهم نمیکند، ادامه میدهد: 20 میلیون تومانی را که به هزار ضرب و زور به عنوان مهریه گرفته بودم، دادم پول پیش خانه و حالا باید فکری به حال بقیه زندگی کنم.
32 ساله است و با اینکه خودش سن و سالی ندارد، مادر دختری 17 ساله است. دخترش هم در نزدیکی ما نشسته است و دائم به اتاق روبه رو سرک میکشد، تا ببیند کی نوبتشان میشود. آنان به منظور ثبت نام برای اهدای کلیه به انجمن حمایت از بیماران کلیوی آمدهاند.
سهیلا میگوید: با پولی که از فروش کلیهام به دست میآورم، یک ماشین میخرم و در آموزشگاه رانندگی تعلیم میدهم.
از او میپرسم: نمیشد پول را از کسی قرض بگیری یا بخواهی کمکت کنند؟ جواب میدهد: من هیچ کس را ندارم. تازه اگر هم داشتم، چطور میتوانستم این پول را پس بدهم؟ من و دخترم باید با هم این زندگی را بچرخانیم.
با همان لحن آرام و بیتفاوتش ادامه میدهد: این جا هم میگویند یک میلیون تومان پول آزمایشها پای خودمان است و تا بعد از جراحی آن را به ما نمیدهند. آخر این پول را از کجا بیاوریم. اگر داشتیم که الان جایمان اینجا نبود.
صدایشان میکنند و مادر و دختر به داخل اتاق میروند.
کلیه 13 میلیون تومانی
به طبقه پنجم درمانگاه شفا که متعلق به انجمن حمایت از بیماران کلیوی است آمدهام. طبقه پنجم همان جایی است که اهدا کنندگان یکی یکی داخل میروند، شرایط اهدای کلیه را میشوند، آزمایشاتشان بررسی میشود و بعد اگر تصمیمشان قطعی شد، کلیههایشان را اهدا میکنند.
خانم دیگری کنار من مینشیند. این یکی سر و وضع سادهتری دارد و لبخند محجوبی هم به لبانش نقش بسته است. میپرسد: شما هم برای اهدای کلیه آمده اید؟ نمیدانم چطور میشود که بیدرنگ میگویم: بله! لبخند تلخی هم چاشنی حرفم میکنم. نوع خندههایشان را خوب بلد شدهام؛ بیتفاوت و تلخ. میگویم برای خودتان آمده اید؟ جواب میدهد که نه. شوهرم میخواهد کلیهاش را اهدا کند. پولش را باید بدهیم به طلبکار!
شوهرم فقط 26 سال دارد و با وانتاش زندگیمان را میچرخاند؛ از وقتی تصادف کرد و باعث مرگ یک نفر شد، زندگیمان ویران شد.
همه اینها را آن قدر طی این مدت برای آدمهای مختلف تعریف کرده است که حالا گویی که داستانی بسیار تکراری را بازگو میکند، به راحتی میگوید: پول دیه را با هزار جور قرض و قوله جور کردیم، حالا زیر بار قرضها کمرمان خم شده است. 13 میلیون تومان کم آوردهایم. شوهرم برای این مبلغ چاره دیگری به جز فروش کلیهاش نداشت.
میگوید: بیماری که قرار است ما به او کلیه اهدا کنیم، خانمی است که از آلمان آمده است. وضعی مالی خوبی هم دارد اما حاضر نیست یک ریال بیشتر از 9 میلیون تومان بدهد. 9 میلیون تومان برای ما کم است.
شوهر جوان زن، از راه میرسد و همراه هم به اتاق ثبت نام انجمن حمایت از بیماران کلیوی میروند. کمی میگذرد و صدای مرد از اتاق میآید که به یکی از مسئولان انجمن میگوید: اگر آن خانم که از آلمان آمده است، با کلیه اهداییام، سلامتاش را به دست میآورد، من بدنم ناقص میشود. برای آنها که پولدارند 13 میلیون تومان فرقی با 9 میلیون تومان ندارد. اما همین 4 میلیون تومان، زندگی من را نجات میدهد.
صدایش دیگر لحن التماس و ناله دارد: به خدا قسمتان میدهم که برای رفع نیازم این کار را میکنم. همه چیزم را فروختهام و در خانهام حتی موکتی ندارم که رویش دراز بکشم!
صدایشان محو و مبهم میشود و کم کم دیگر چیزی نمیشنوم، اما قضیه وقتی جالبتر میشود که خانمی حدود 55 ساله با ظاهری شیک و موقر از در آسانسور وارد سالن انتظار میشود و روی یکی از صندلیها مینشیند.
میدانم که باید یکی از بیماران کلیوی باشد. نزدیکش میشوم و با اولین جملهای که میگوید، میفهمم همان خانمی است که از آلمان آمده است. همان که میتواند با 4 میلیون تومان بیشتر، زندگی دو نفر را نجات دهد!
میگوید 8 سال است که بیماری کلیوی دارد و هفتهای سه بار در آلمان دیالیز میشود، اما چون اهدای کلیه در آلمان ممنوع است، برای این کار به ایران آمده است. به دلیل بیماریاش هرگز ازدواج نکرده است، اما سالی یک بار برای دیدن خانوادهاش به ایران میآید. میگوید دو سال اول به دیالیز عادت نداشتم و مشکلات بسیاری مثل گرفتگی پا برایم به وجود آورد، اما کم کم به آن عادت کردم.
ادامه میدهد: فرد اهدا کنندهام، قصد دارد به جای 9 میلیون تومان، 13 میلیون تومان از من بگیرد اما باید بداند من پول زور به کسی نمیدهم. اصلاً فرد اهدا کننده من را عوض کنند. من نمیخواهم از این مرد کلیه بگیرم. یک قران هم بیشتر نمیدهم!
آگهیهای فروش کلیه
مصطفی قاسمی، رئیس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی است. درباره قیمتهایی که خارج از انجمن در تبلیغات خیابانی داده میشود و همچنین پولهایی که با زد و بند بین بیماران و اهدا کنندگان، خارج از انجمن رد و بدل میشود از او میپرسم. قاسمی میگوید: این یک معضل است. همه جا این آگهیها را میبینیم. اما درصد زیادی از آنها به مرحله عمل نمیرسد.
وی دلیل وجود این بازار خارج از انجمن را کم کاری محاکم قضایی و نیروی انتظامی میداند و میگوید: اگر مراجع ذیربط یک بار حکم بدهند تلفن کسانی که آگهی برای فروش کلیه میدهند، قطع شود، دیگر این کار را نمیکنند. نیروی انتظامی هم باید برخورد کند، به خصوص دلالان پیوند کلیه حتماً باید شناسایی و توبیخ شوند. اگر چنین برخوردهایی انجام گیرد، دیگر شاهد این دلالیها نخواهیم بود.
قاسمی میافزاید: شرایطی که برای اهدای کلیه وجود دارد این است که حتماً خانواده فرد اهدا کننده یا همسرش برای اهدا رضایت داشته باشند.
پیش میآید که عمل پیوند انجام میشود و فرد گیرنده از دادن پول سر باز میزند. به خصوص اوایل کار انجمن این اتفاق زیاد میافتاد و اگر بدن فرد گیرنده، کلیه را پس میزد، از دادن پول خودداری میکرد. ولی حالا باید یک روز قبل از انجام عمل، پول به حساب انجمن واریز شود و به محض این که عمل انجام گرفت، پول را به دهنده کلیه میدهیم.
تهران در صدر آمار کلیه فروشی!
همه اینها در حالی است که دکتر سید علی ملک حسینی ـ رئیس انجمن پیوند اعضای خاورمیانه اعلام کرده است: تهران بالاترین آمار مربوط به کلیه فروشی را به خود اختصاص داده است و این اتفاق به صورت روزانه در ایران رخ میدهد.
وی همچنین گفته است: پدیده کلیه فروشی حیثیت ما را در سطح جهان خدشهدار کرده و این در حالی است که خرید و فروش کلیه در همه جای دنیا ممنوع است.
اما قاسمی، رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی نظری مخالف دارد و میگوید: کسی حق ندارد پیوند کلیه را تخطئه کند. ما هم با پیوند اعضا از طریق مرگ مغزی موافقیم، اما در ایران زیر ساختها برای پیوند عضو از طریق مرگ مغزی مهیا نیست.
از اینرواگر پیوند کلیه از طریق اهدای عضو انجام نشود، مساوی با مرگ بسیاری از بیماران است. مگر میشود ما اجازه دهیم مریضهایمان از دست بروند؟ این انسانی نیست.
میپرسم: مگر پیوند کلیه در بیشتر کشورهای دنیا ممنوع نیست، پس آنها چه میکنند؟ در پاسخم میگوید: در سایر کشورهای جهان هم این کار انجام میشود. هر کس میگوید در دنیا خرید و فروش کلیه انجام نمیگیرد، بیاید تا ثابت کنم که انجام میشود.
بعضی از ایالتهای آمریکا این کار را انجام میدهند و بعضی دیگر انجام نمیدهند.
یک آلمانی که باید 70 هزار یورو (بیش از 300 میلیون تومان) بدهد تا یک عمل پیوند انجام شود. معلوم است که ترجیح میدهد به چین برود و با 50 هزار یورو عمل کند.
این پولها هیچ کدام در مقایسه با 9 میلیون تومانی که اینجا برای پیوند کلیه هزینه میشود، قابل مقایسه نیست. من نام کار آنها را خرید و فروش میگذارم، نه کاری که در ایران انجام میشود.
وی ادامه میدهد: به دلیل فرهنگ متفاوت ما، این قبیل کارها در کشور ما جا افتادهتر است. به طور مثال اهدای عضو از مرگ مغزی در ایران راحتتر انجام میشود و خانوادهها به علت نوع آموزههای دینی و فرهنگی، سادهتر برای پیوند عضو رضایت میدهند و این احساس انسان دوستی میتواند برای اهدای عضو در میان زندهها هم اتفاق بیفتد.
وزارت بهداشت و درمان قدرت این را ندارد که به تنهایی پیوند عضو از مرگ مغزی را سر و سامان دهد.
آمار مرگ مغزی در کشور ما بالاست، اما تشکیلات و نظام درستی برای استفاده از اعضای افرادی که مرگ مغزی شدهاند در کشور وجود ندارد و تمامی اعضای بدن این افراد در بیشتر موارد زیر خاک میرود.
از آقای قاسمی در مورد اهدای کلیه بدون دریافت پول و به صورت خیریه میپرسم. میگوید: هر سال 2 درصد از کسانی که کلیههایشان اهدا میکنند، از بین افرادی هستند که برای اهدای عضو خود پولی دریافت نمیکنند و این کار را در راه رضای خدا انجام میدهند.
مشکل داروی بیماران پیوندی
مهندس حسابی ـ یکی از خیرین انجمن حمایت از بیماران کلیوی است که خود یک بیمار کلیوی بوده است و حالا بعد از سالها که از پیوند کلیهاش میگذرد، در انجمن برای کمک به بیماران فعالیت میکند و یک بیمارستان هم برای این منظور در دست احداث دارد.
میگوید: در سالهایی که پیوند کلیه هنوز در ایران انجام نمیگرفت، هر کسی میخواست عمل پیوند را انجام دهد، باید از وزارت بهداشت و درمان مجوز میگرفت و به خارج از کشور میرفت.
من هم این مجوز را گرفتم و در سال 1364 برای پیوند از فرد مرگ مغزی شده، به خارج از کشور رفتم.
وی میافزاید: مشکل دیالیز این است که صرفاً سم را از بدن خارج نمیکند، بلکه تمامی مواد دیگر مثل ویتامین و انرژی خون را میگیرد. بیمار دیالیزی مثل شمعی است که کورسو میزند. بعد از هر بار دیالیز، بیمار باید از جنبههای روانی از سوی خانوادهاش حمایت شود و همچنین بلافاصله یک غذای مقوی کم حجم بخورد تا بتواند سر حال بیاید و داروهای خاصی مصرف کند.
اگر بیماری، این حمایتها را نداشته باشد، جانش به خطر میافتد. متأسفانه خیلیها این حمایتها را ندارند و کارشان حتی به خودکشی میرسد.
من همه گونه حمایتی در خانوادهام داشتهام و بعد از پیوند هم به زندگی عادی بازگشتهام. هر روز هم سر کار میروم و زندگیام را ادامه میدهم. اما بسیاری از بیماران بعد از پیوند هم این توانایی را در خود نمیبینند که زندگی عادی خود را از سر بگیرند.
وی ادامه میدهد: در این بیماری، خانمها بیشتر در موضع ضعف هستند. چرا که باید کارهای خانه و وظایف همسری را هم انجام دهند. خانمهای بیمار، مظلومتر از مردان بیمارند! زنان پای مردان میمانند، اما اغلب مردان به پای زنان نمیمانند!
دیالیز عوارضی دارد مثل بوی بد دهان، رنگ پریدگی، بور شدن و ریزش موی سر و ضعف جسمانی که اینها برای هر کسی قابل تحمل نیست. اغلب این بیماران تنها میمانند و باید از آنها حمایت شود.
آقای حسابی همچنین میگوید: امروز، مشکل اساسی بسیاری از بیماران، کمبود و گرانی داروست. بیمار پیوندی باید تا آخر عمر دارو مصرف کند. داروی «سلسپت» که تا یک سال قبل، ماهانه 60 هزار تومان برایم هزینه داشت، الان 360 هزار تومان هزینه دارد. بیماران کلیوی اغلب، درآمدی ندارند و واقعاً نمیتوانند این هزینه را بپردازند.
این داروها تعادل انسان را بر هم میزند و از اینرو نمیتوان مثل فرد عادی فعالیت کرد. از وقتی دارو گران شده است، من هم دیگر آن داروی خارجی را نمیخرم و به داروی ایرانی روی آورده ام و فعلاً آن را میخورم تا ببینم بدنم سازگار است یا نه. این داروها برای این است که بدن، کلیه پیوندی را پس نزند.
آقای حسابی همچنین میگوید: بیماری کلیوی بیشتر، سراغ کسی میرود که بیپول است. همانهایی که مرتب آزمایش نمیدهند و اگر مشکلی در بدنشان به وجود بیاید، برای رفع آن اقدامی نمیکنند.
مسافری از لرستان!
میگویند انجمن حمایت از بیماران کلیوی 160 شعبه در سراسر کشور دارد که به مسائل این بیماران رسیدگی میکنند.
آقای سوری 42 ساله است و از روستای «رومسکان» در لرستان به تهران آمده است تا بتواند برای پیوند کلیه اقدام کند.
میپرسم چرا در شهر خودشان برای این کار پیگیری نمیکند؟ جواب میدهد: انجمنی که در خرمآباد است، هیچ وقت باز نیست. هر بار به آنجا مراجعه کنی درش بسته است.
آخر این چه انجمنی است؟ دو سال است که به تهران میآیم تا پیوند بشوم، ولی هنوز که نوبتم نرسیده است.
سه فرزند دارم و به دلیل بیماری نمیتوانم هیچ کاری کنم. در روستای ما تجهیزات دیالیز وجود ندارد و 3 بار در هفته 250 کیلومتر به کوهدشت میروم، تا دیالیز شوم.
به دلیل ضعف بدنی و ساعات طولانی دیالیز، نمیتوانم سر هیچ کاری بروم. زندگی ام از هم پاشیده است و تنها امیدم به پیوند است...