پروژه تاسکيگی - سيفليس: هديه‌ای برای سياهان
دکتر محمدرضا توکلی صابری
«به آنها خيانت شد... زندگی آنها لگدمال شد ... آنچه رخ داد قابل تغيير نيست... اکنون می‌توانيم چشم در چشم شما بدوزيم و سرانجام از طرف مردم آمريکا بگوئيم: آنچه دولت در حق شما انجام داد شرم آور بود، و من از اين بابت متاسفم.»
عبارات فوق برگزيده‌ای از سخنان ويليام جفرسون کلينتون چهل و دومين رئيس جمهور آمريکا بود که در خرداد ماه ١٣٧۶ ( می ١٩٩٧) در کاخ سفيد بعنوان پوزش رسمی در برابر ٨ نفر از بازماندگان پروژه تاسکيگی که اکنون ٨٧ تا ٩۴ ساله بودند اظهار داشت.
پروژه تاسکيگی چه بود؟
پروژه تاسکيگی يک طرح تحقيقاتی برای تعيين اثرهای سيفليس درمان نشده بر روی سياهپوستان آمريکا بود که توسط سرويس بهداشت عمومی آمريکا از سال ١٩٣٢تا سال ١٩٧٢ ادامه يافت. پس از پايان تحقيقات و اطلاع مردم آمريکا اين طرح، بخاطر عدم رعايت موازين اخلاقی در تحقيقات پزشکی، بعنوان نشانه استثمار علمی و نژادی سوء شهرت يافت.
شرکت کنندگان در اين طرح تحقيقاتی همگی از کارگران کشاورزی فقير در يکی از محرومترين مناطق ايالت آلاباما در نزديکی شهر تاسکيگی بودند. در اين منطقه سيفليس بسيار شايع بود و بسياری از سياهپوستان بدون آنکه بدانند بدان مبتلا بودند، منتها فکر می کردند که عوارض و ناراحتی های حاصل از اين بيماری بعلت «کثيفی خون» است (اصطلاح محلی که به بيماريهای مختلفی اطلاق می شد).
درسال ١٩٣٢ سرويس بهداشت عمومی آمريکا تصميم گرفت تا درمورد اين موضوع که آيا سيفليس بيشتر عوارض قلبی_عروقی ايجاد می کند يا عوارض عصبی به تحقيق بپردازد و معلوم سازد که آيا سير طبيعی سيفليس در سياهپوستان تفاوت قابل ملاحظه‌ای با سفيد پوستان دارد يا نه. بنابراين برای شروع اين طرح سرويس بهداشت عمومی از محققين موسسه شهر تاسکيگی در آلاباما ياری خواست. يک گروه شامل ۴١٢ داوطلب مبتلا به سيفليس درجه سوم (مرحله پيشرفته سيفليس که طی آن فراموشی، فلج، کوری تدريجی، و حتی مرگ پيش می آيد) و ٢٠۴ نفر داوطلب سالم بعنوان کنترل در اين طرح تحقيقاتی که قرار بود به مدت شش تا نه ماه باشد شرکت داشتند.
اگرچه سيفليس در مراحل اوليه قابل درمان است، اما اگر درمان نشود تومورهای نرمی ايجاد می‌کند که بشکل زخمهائی در سطح پوست ظاهر می‌شود. سپس به تدريج استخوانها، کبد، قلب، و مغز، را منهدم کرده و سرانجام سبب فلج، کوری، و کری می‌شود. تقريبا يک سوم کساني‌که درمان نمی‌شوند سالها پس از ابتلاء علايم سيفليس درجه سوم را ظاهر می‌کنند. حمله قلبی، سکته، افسردگی، تغيير شخصيت، ناپايداری عاطفی، حافظه ضعيف، و سردرد از جمله علائمی هستند که معمولا چندين دهه پس از ابتلا به سيفليس ظاهر می‌شوند.
از همان ابتدای کار اين پروژه بر مبنای نادرست علمی و اخلاقی قرارداشت. به داوطلبان گفته بودند که آنها «خونشان کثيف» است و اينکه «درمان رايگان» دريافت خواهند کرد. در حالی که غرض از اين تحقيقات اين بود که سير طبيعی سيفليس درمان نشده را مطالعه کنند و داوطلبان نمي‌دانستند که آنها را درمان نمی‌کنند. به‌علاوه پس از معاينه داوطلبان وتشخيص سيفليس هم به آنها نگفته بودند که به سيفليس مبتلا هستند. حتی اطلاعات کافی در اختيار آنها نگذاشته شده بود تا در اين مورد خودشان تصميمی آگاهانه بگيرند. درمان بيماران در ابتدا جزو طرح تحقيقاتی بود و برای بعضی از بيماران بيسموت، آرسنيک و جيوه تجويز شده بود (در آن سالها هنوز آنتی بيوتيک‌ها کشف نشده بودند). اما پس از اينکه در طی تحقيقات اوليه اطلاعات مفيدی بدست نيامد تصميم گرفته شد که داوطلبان را تا آخر عمر رديابی کنند. بدين جهت تمام روشهای درمانی متوقف شد، و با اينکه پنی سيلين در سال ١٩۴٧ به جهانيان عرضه شد، از تجويز آن برای افراد مبتلا به سيفليس در اين طرح خودداری شد. محققين به تحقيقات خود برطبق همان شرايط قبلی ادامه دادند و از درمان کسانی که از آن منطقه خارج شده بودند و يابه سربازی فرا خوانده شده بودند خودداری کردند، که بر خلاف قانونی بود که درمان بيماريهای آميزشی را ضروری می ساخت.
از نظر اجتماعی نيز اين طرح تحقيقاتی بسيار سوال برانگيز بود، زيرا مطالعه برروی گروهی انجام می‌شد که از نظر اجتماعی - اقتصادی در وضعيت آسيب پذيری بود. محققين فقط بر روی گروه ويژه‌ای يک مسئله بهداشتی را مطالعه و بررسی می‌کردند که فقط مختص به آن گروه نبود و به نژادهای ديگر هم مربوط می‌شد. به عبارت ديگر محققين نمی‌توانستند بگويند که اين بيماری فقط ويژه سياهپوستان است و بدين جهت فقط سياهپوستان را در اين طرح شرکت داديم. جاداشت که از سفيد پوستان يا نژادهای ديگر هم که از نتايج تحقيق بهره می بردند استفاده شود.
سرانجام اين طرح تحقيقاتی پس از اينکه يک محقق بيماريهای آميزشی از آن باخبر شد و شيوه‌های غير اخلاقی بکار رفته در آن را بر ملا ساخت پس از چهل سال يعنی در سال ١٩٧٢ متوقف شد. در اين موقع ٢٨ نفر از داوطلبان در اثر سيفليس مرده بودند، ١٠٠ نفر در اثر عوارض مختلف ناشی از سيفليس جان خود را از دست داده بودند، ۴٠ نفر از همسران داوطلبان شرکت کننده در طرح دچار سيفليس شده بودند، و ١٩ نوزاد هنگام تولد به سيفليس دچار شده بودند. تازه جهانيان دريافتند که دست اندرکاران اين طرح تحقيقاتی با انسانها همانند موش آزمايشگاهی رفتار می‌کردند. داوطلبان و خانواده های بازماندگان اين طرح برعليه دولت آمريکا شکايت کردند و در سال ١٩٧۴دولت آمريکا توافق کرد مبلغ ١٠ ميليون دلار خسارت به آنها بپردازد. در همان سال کنگره آمريکا قانونی را در مورد مسايل مربوط به تحقيقات ملی تصويب کرد که برطبق آن لازم است که در هر موسسه تحقيقاتی يک گروه ناظر تمام تحقيقاتی را که مربوط به انسان می‌شود تائيد کنند و از تمام انسانهای شرکت کننده رضايت شرکت در پروژه تحقيقاتی را بگيرند.
سوابق قبلی
آيا اين اولين باری بود که در آمريکا يک موسسه با بودجه دولتی با زير پاگذاشتن مسايل اخلاقی-انسانی به تحقيقات علمی می‌پرداخت؟
متاسفانه پاسخ اين پرسش منفی است. به علاوه اين اولين باری نبود که رئيس جمهور آمريکا بخاطر تحقيقات علمی دولت بدون رعايت موازين اخلاقی از ملت آمريکا معذرت خواهی میکرد. آقای کلينتون در اکتبر سال ١٩٩۵ نيز بخاطر آزمايشهای علمی غير اخلاقی دولت در طی سالهای ١٩۴٠ تا ١٩۵٠ بطور رسمی از ملت آمريکا معذرت خواهی کرد. اين آزمايشها، که بعضی از آنها سری و محرمانه بود، شامل تزريق پلوتونيوم (عنصر راديو اکتيو) به افراد بدون اطلاع آنها و نيز خوراندن مواد غذايی راديو اکتيو به کودکان عقب افتاده برای مطالعه نيازهای غذايی آنان بود. در همان زمان دولت آمريکا مواد راديو اکتيو را در نزديکی شهرها آزاد میکرد تا اثر تشعشعات را بر روی آنها ببيند و آسيب پذيری آمريکا را در مقابل اين مواد تعيين کند.
البته تحقيقات علمی غير اخلاقی ديگری هم بود که هنوز آقای کلينتون به خاطر آنها از ملت آمريکا عذرخواهی نکرده است و آن‌را برای روسای جمهور آينده آمريکا گذاشته است که عبارتند از:
١: در دهه ۵٠ ميلادی نيروی هوائی آمريکا يد راديو اکتيو را به بوميان آلاسکا می‌خوراند تا نقش غده تيروئيد را در قدرت تحمل زمستانهای قطب شمال تعيين کند.
٢: پنتاگون در سال ١٩٩١ به سربازان آمريکائی عازم عربستان برای شرکت در جنگ عليه عراق قرص ها و واکسن هائی میداد که توسط «اداره مواد خوراکی و دارو» تائيد نشده بود. هدف از آن نيز آزمايش تاثير آنها و قدرت حفاظت آنها در برابر مواد شيميائی و زيستی موثر بر اعصاب در جنگ بود.
اينها آنچه بود که تا حالا می‌دانستيم و جزو آگاهی عمومی است. اما اخيرا «مرکز مستقل زنان» از آقای کلينتون خواسته است که بخاطر مرگ هزاران نوزاد مبتلا به ويروس ايدز که توسط «مرکز کنترل بيماريها» درمان نشدند عذر خواهی کند. در سال ١٩٨٨ مرکز کنترل بيماريها برنامه‌ای را برای آزمايش نوزادان مبتلا به ويروس ايدز شروع کرد. متاسفانه نتيجه اين آزمايشها را در اختيار والدين نوزادان يا پزشکان آنها نگذاشت. اين برنامه تا سال ١٩٩۶ ادامه يافت در حالی که در اين مدت دانش پزشکی پيشرفت‌های زيادی کرده بود و جلوگيری از انتقال ويروس به نوزادان و زنده ماندن آنها و مراقبت از سلامتی آنهائی‌که خونشان مثبت بود امکان داشت.
اين مرکز در اطلاعيه خود می گويدکه «طرح تاسکيگی جنايتی از سوی دولت آمريکا بر عليه مردان آمريکائی بود، در حالی که برنامه مرکز کنترل بيماريها جنايتی بر عليه نوزادان آمريکائی بود».
سال گذشته کنگره آمريکا قانونی را تصويب کرد که بر طبق آن آزمايش نوزادان جهت ويروس ايدز اجباری خواهد بود و نتيجه آزمايش بايد فورا به اطلاع پزشک و والدين نوزاد برسد.
در تابستان امسال نيز دادگاهی در لوس آنجلس برای رسيدگی در مورد آزمايشهائی که اخيرا بر روی افراد مبتلا به شيزوفرنی انجام شده است برگزارخواهد شد. درطی اين آزمايشها که بخشی از بودجه آن از سوی دولت تامين ميشد و غرض از آن کشف علايم هشداردهنده بازگشت شيزوفرنی بود، داروی تعداد زيادی از افراد مبتلا به شيزوفرنی قطع شد تا کاملا به حالت شيزوفرنی برگردند. يک جوان مبتلا خودکشی کرد که احتمال مي‌رود در نتيجه قطع دارو بوده باشد.
اين دو نمونه از موارد متعددی است که خبر آن به مطبوعات و رسانه‌های جمعی رسيده است و ما از آن باخبريم. مواردی که چيزی در باره‌اش نمی دانيم و شايد خبرش هرگز به اطلاع ما نرسد بسيار است. کما اينکه در ماه مارس همين امسال مجلس نمايندگان آمريکا در مورد استفاده از انسانها در تحقيقات علمی جلساتی را بر گزار کرد. در اين جلسات اعلام شد که طبق يک تخمين ميزان تحقيقاتی که پس از طرح تاسکيگی بدون کسب رضايت کامل داوطلبان شرکت کننده در جريان بوده است و از بودجه دولت تامين می‌شده است بيشتر از ۵٠ درصد است. اين رقم بسيار هشدار دهنده و نگران کننده‌ای است.
نگاهی به آينده
اين دو پوزش رسمی آقای کلينتون به‌خاطر مسائل غير اخلاقی در حوزه پژوهش‌های علمی مربوط به گذشته بود. اما آيا اين بدين معناست که در آينده چنين خلاف هائی انجام نخواهد گرفت؟ با اينکه پس از کشف هريک از اين موارد کنگره آمريکا قوانينی را گذراند که از تکرار موارد مشابه جلوگيری شود، اما بهيچوجه به اين معنی نيست که مسائل خلاف اخلاقی نوع ديگری انجام رخ نخواهد داد. زيرا حيطه تحقيقات علمی و بويژه پزشکی که موضوع مورد مطالعه اش انسانهاست بسياروسيع است و هزاران راه و روش برای ناديده گرفتن و در رفتن از زير بار قوانين مربوطه وجود دارد.
خيلی دلم می خواهد که از آقای رئيس جمهور فعلی آمريکا بپرسم که آيا هم اکنون هم تحقيقاتی در جريان است که چند دهه بعد رئيس جمهور آينده آمريکا مجبور شود بخاطر آن همانند شما از ملت آمريکا عذر خواهی کند؟
مسئله اساسی اخلاقی در تمام پژوهش‌هائی که انسانها در آن شرکت دارند، چه در آمريکا و چه در ساير نقاط جهان، تضاد بين حفظ منافع داوطلب در پژوهش و نتايج و فوايد حاصل از آن پژوهش است که به انسانهای ديگر خواهد رسيد. اين تضاد هنگامی بيشتر پديدار می شود که پژوهشگر پزشک شرکت کننده در آزمايش است، يا اعضاء گروهی که در مورد پروژه تحقيقاتی تصميم می‌گيرند همکار محققی هستند که درطرح پژوهشی شرکت دارد، يا آنها برای ارزشيابی کار تحقيقاتی مزد می گيرند (کاری که روز به روز معمول تر می شود). اما اين تضاد بويژه هنگامی شدت پيدا می کند که شرکت کنندگان در اين تحقيق آسيب پذيرند، مثلا بيمار روانی هستند، يا فقير و بی خانمان و محتاج پول هستند، يا بشدت بيمارند و نوميدانه هرگونه کمکی را پذيرا می شوند و در آزمايشهای پزشکی شرکت می کنند. مثلا بيماران مبتلا به سرطان های وخيم يا ايدز بسيار پيشرفته هر روش و هرداروئی را برای پايان دادن به رنج خود پذيرا می شوند. در اين موارد احتمال بسياری می رود که محقق وسوسه شود که روشها يا داروهائی را که هنوز تائيد نشده اند و يا در مرحله آزمايش هستند بعنوان آخرين پيشرفت های پزشکی به آنها معرفی کرده و بدون رضايت يا آگاهی کامل بيماران برروی آنها آزمايش کنند. هيچکس واقعا نمی داند که هم اکنون اين موضوع چقدر اتفاق می‌افتد.
همه اين خلافکاريها در آمريکا رخ داده است. کشوری که قوانين مدونی در همه زمينه‌های اجتماعی و به‌ويژه تحقيقات علمی دارد. اما مسئله اين است که در خارج از آمريکا و به‌ويژه در کشورهای جهان سوم که از اين قوانين خبری نيست و جان انسانها بعلت نبودن قوانين مدون و يا حاکميت ديکتاتورهای نظامی و يا اميران و شاهزادگان خودکامه بسيار بی‌ارزش است ابعاد خلافکاريها وسعت بيشتری پيدامی کند. آزمايش داروها و بعضی روش های درمانی در اين کشورها توسط شرکت های داروئی آمريکائی و اروپائی بدون رعايت مسائل اخلاقی تاکنون به دفعات متعدد گزارش شده است. جنبه دردناک قضيه در اينجاست که منافع اين تحقيقات سر انجام به غربيان می‌رسد، زيرا مردمان فقير اين کشورها قدرت پرداخت هزينه‌های چنين داروها و درمان‌هايی را ندارند.
بايد دانست که تحقيقات پزشکی بر روی انسانها، پس از طی مراحل مختلف برروی حيوانات، ضروری است و سريعترين راه برای دست يافتن به داروها و يا روشهای مفيد درمانی برای افراد زيادی است. اين نيز يک واقعيت است که عدم توجه به مسايل اخلاقی باعث تسريع اين تحقيقات می‌شود. اما اگر قرار است که برای نفع يک جامعه برروی بعضی انسانها آزمايش شود، دست کم بايد با آگاهی و رضايت شرکت کنندگان در اين آزمايشها باشد.
بطور خلاصه داوطلبين شرکت در تحقيقات پزشکی بايد:
١: پيش از شرکت در يک طرح تحقيقاتی کاملا از موضوع تحقيقات و داروها وروشهای درمانی اطلاع پيدا کنند.
٢: خودشان شخصا در مورد شرکت يا عدم شرکت تصميم بگيرند و اين تصميم بايد بدون تطميع، تهديد، نفوذ مستقيم يا غير مستقيم ديگران باشد.
٣: بطور آزادانه در طرح تحقيقاتی شرکت کرده و هروقت که بخواهند به شرکت خود پايان دهند بدون آنکه رابطه شان بامحققين دچار مشکلی شود.
